Walka z czasem o życie 13-letniego Adasia z Lubelszczyzny. Rodzina zbiera na terapię genową

Rodzinny dramat i wyścig z chorobą

13-letni Adaś Iwanejko z Woli Małej w gminie Biłgoraj każdego dnia mierzy się z postępującą dystrofią mięśniową Duchenne’a. To jedna z najcięższych i najszybciej postępujących chorób genetycznych, która prowadzi do stopniowego zaniku mięśni, utraty samodzielności, a w konsekwencji – przedwczesnej śmierci. Dla rodziny chłopca diagnoza była jak wyrok. – To było przerażające, bez żadnej nadziei – wspominają bliscy.

Nadzieja w terapii genowej

Mimo tragicznego rokowania pojawiła się szansa. Nowoczesna terapia genowa, opracowana w Stanach Zjednoczonych, może zatrzymać rozwój choroby, a nawet przywrócić część utraconych funkcji mięśni. Niestety, leczenie jest niezwykle kosztowne – wymaga zebrania kilku milionów złotych. Rodzina Adasia uruchomiła zbiórkę publiczną i apeluje o wsparcie.

Dystrofia Duchenne’a dotyka głównie chłopców – w Polsce choruje na nią około 2–3 tysiące dzieci. Objawy pojawiają się zwykle między 2. a 5. rokiem życia, a bez leczenia pacjenci rzadko dożywają 30. roku życia. Terapia genowa, polegająca na wprowadzeniu prawidłowej kopii genu dystrofiny, daje szansę na zahamowanie postępu choroby, ale jej skuteczność zależy od wieku i stopnia zaawansowania schorzenia.

Jak można pomóc?

Każda, nawet najmniejsza wpłata przybliża Adasia do ratunku. Zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem platform crowdfundingowych (link poniżej). Rodzina prosi także o udostępnianie informacji w mediach społecznościowych, by dotrzeć do jak największej liczby osób.

– Liczy się każda złotówka. Nie chcemy patrzeć bezradnie, jak nasze dziecko traci siłę i radość życia – mówią rodzice chłopca.

W Polsce podobne zbiórki na terapię genową organizowano już dla kilkorga dzieci, m.in. z województw mazowieckiego i śląskiego. W przypadku Adasia kluczowe jest zebranie środków przed 14. rokiem życia, kiedy terapia daje jeszcze największe szanse.

Foto: images.pexels.com

Źródło: fakt.pl